O dia 30 de maio é celebrado internacionalmente como o Dia da Esclerose Múltipla. A data, criada pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, pretende divulgar informações sobre uma doença neurológica impactante, mas ainda pouco conhecida pelo público em geral, e conscientizar a população sobre os desafios enfrentados por quem convive com ela.

Em 2020, a data celebra as conexões humanas, tão importantes para dar apoio a pessoas com EM e para educar o público sobre o tema.

O CEPID BRAINN participa da data com uma página especial sobre esclerose múltipla aqui em nosso website.

Assista ao vídeo oficial do Dia da Esclerose Múltipla 2020, conheça as causas e os sintomas e conheça um pouquinho mais das linhas de pesquisa do CEPID BRAINN em esclerose múltipla na página especial da data. Acesse pelo link a seguir:

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A COVID-19 é uma doença novíssima, ainda repleta de mistérios, e que está sendo estudada em minuciosos detalhes nos quatro cantos de mundo. Centenas de cientistas se debruçam sobre os aspectos morfológicos do vírus, seu potencial patogênico e de transmissibilidade e também, é claro, sobre os efeitos do SARS-CoV-2 na saúde humana.

O Dr. Li Li Min, Coordenador de Educação e Difusão do Conhecimento do Instituto Brasileiro de Neurociências e Neurotecnologia (CEPID BRAINN), preparou um vídeo especial sobre a COVID-19 e suas manifestações neurológicas. Dr. Min dá detalhes sobre a doença, traz atualizações importantes sobre o conhecimento médico da COVID-19 e explica, em detalhes, como o novo coronavírus parece atuar em nosso sistema nervoso. Confira a seguir:

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Os alunos do curso de Medicina da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) e de Enfermagem, ambos da Unicamp, iniciaram essa semana um atendimento para orientação por telefone de dúvidas da população em relação a pandemia de Coronavirus. O atendimento é de segunda a sexta-feira, das 8 às 20 horas, pelo telefone (19) 3521-9130.

“Esta é uma iniciativa dos alunos tem como objetivo orientar a população sobre medidas de prevenção e sobre sinais e sintomas de alarme para a procura de serviços de saúde, o que pode possibilitar sobrecarga desnecessária aos serviços de atendimento”, explicou Joana Fróes Bragança Bastos, coordenadora da comissão de graduação do curso de Medicina da FCM.

O projeto é coordenado pela Coordenadoria do curso em conjunto com a Comissão de Contingenciamento da área da Saúde e de Moléstias infecciosas. A atuação dos alunos é supervisionada por professores de ambas as faculdades.

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“Parte do meu trabalho é ajudar o público em geral a distinguir entre fato e mito”, explicou Patel, de 28 anos, em uma recente apresentação em um bar perto da Penn State University.

“Então, por exemplo, fato: você pode pegar clamídia se um coala urinar em você. Mito: sua esposa acreditará em você”, conclui.

O número de Patel fica entre dois campos aparentemente opostos: o método científico, descrito pelo astrônomo Carl Sagan como “indigesto e mal-humorado”, e o mundo estridente da comédia, atualmente experimentando um ‘boom’ que facilitou a ascensão de gêneros de nicho, como o humor intelectual.

Fundadora da DC Science Comedy, hoje um show ao vivo recorrente na capital, Patel está acompanhada esta noite por vários cientistas-comediantes de todo os EUA, unidos em sua crença de que o riso pode ser uma ferramenta poderosa para comunicar conceitos complexos.

Shannon Odell, candidato a PhD em neurociência na Weill Cornell Medical College, que tem um show ao vivo chamado “Drunk Science” (ciência bêbada) em Nova York, diz ao público que, ao contrário do que eles podem pensar, “ciência e comédia na verdade têm muito em comum”.

“Ambas estão apenas fazendo observações sobre o mundo e depois compartilhando com o público”, diz.

“Jerry Seinfeld é tipo: ‘o que acontece com a comida de avião?’… Enquanto os cientistas são tipo: ‘o que acontece com o aumento dos níveis de CO2?’”

Ciência do riso

Em uma entrevista à AFP, Odell explicou que o riso tem um poderoso objetivo evolutivo e ajudou os primeiros humanos a desenvolver camaradagem e redes sociais mais complexas.

“Eu acho que o riso é importante para comunicar a ciência a alguém, porque se você está rindo com ela, é quase como se estivesse em um campo de jogo equilibrado, e as pessoas são mais receptivas às mensagens”, disse.

Odell, de 30 anos, usa essa dinâmica em uma série de vídeos do YouTube que exploram a ciência do cérebro humano sob vários estímulos – falando de separações e álcool a imagens de gatinhos.

No caso da bebida, que acumulou meio milhão de visualizações, Odell explora infográficos e analisa o impacto de beber muito no cerebelo, responsável pela coordenação.

Patel, por outro lado, segue um modelo de comédia mais tradicional, e disse à AFP que foi preciso muito trabalho para abandonar seus cuidadosos instintos científicos e abraçar o absurdo necessário para fazer as pessoas rirem consistentemente no palco.

Ela é formada em química e seu material costuma fazer referências a sua formação e vida pessoal.

Um exemplo: “Há alguns anos, a SpaceX lançou o foguete, mas ele explodiu quando saiu da atmosfera da Terra … Mas a Nasa não chamou isso de fracasso. Eles o chamaram de lançamento não nominal”.

“O que é estranho porque na semana passada eu tive um encontro não nominal. Não foi um fracasso, porque ele nunca apareceu”, concluiu.

Patel recentemente usou dados para aprimorar seu ato, analisando gravações para ver por quanto tempo a plateia riu depois de 500 de suas piadas para criar uma pontuação de impacto do humor.

“Então eu descobri que minhas piadas científicas são 40% melhores que minhas outras piadas”, disse, acrescentando que estava trabalhando em um algoritmo para automatizar a análise.

Conectando com o público

Uma pesquisa recente do Pew descobriu que a comunidade científica é a segunda instituição mais confiável nos EUA depois das forças armadas, com 44% expressando muita confiança nela – em oposição a apenas 13% para a imprensa.

Isso torna ainda mais importante encontrar novas maneiras de chegar ao público, particularmente em áreas que se tornaram controversas como a ciência do clima, argumenta Odell.

“É ótimo que os cientistas cheguem lá e falem sobre a pesquisa porque eles são os especialistas na pesquisa”, afirmou, mesmo que nem todos possam fazê-lo através de piadas ou números de comédia.

Embora os cientistas sejam frequentemente financiados pelo contribuinte, suas pesquisas geralmente acabam sendo apresentadas apenas em conferências especializadas ou em periódicos carregados de jargões e com paywall, criando espaço para o aumento da desinformação.

“Pensamos na ciência como esse tipo de torre de marfim acadêmica … (mas) há um valor em torná-la divertida, desde que você não perca a precisão científica”, concluiu.

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Há cerca de duas décadas, a Medicina constatou que a fibrilação atrial, um problema cardíaco que afeta perto de 1% da população mundial, poderia levar os seus portadores a uma forma de demência muito parecida com a causada pela Doença de Alzheimer. Pesquisa desenvolvida para a tese de doutoramento do médico neurologista Danilo dos Santos Silva, defendida recentemente na Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, trouxe novos dados que contribuem para o melhor entendimento dessa relação, o que abre perspectiva para a definição, no futuro, de terapêuticas que ajudem a prevenir o declínio das funções cerebrais em pessoas que desenvolveram esse tipo de arritmia. O estudo foi orientado pela professora Ana Carolina Coan.

O QUE É A FIBRILAÇÃO ATRIAL? QUAL A SUA RELAÇÃO COM A DEMÊNCIA?

A fibrilação atrial pode ser entendida como o batimento descompassado do coração. O problema predispõe o paciente a sofrer um tipo específico de Acidente Vascular Cerebral (AVC), denominado de cardioembólico.

“Quando a pessoa desenvolve esse AVC, ela também pode desenvolver a demência vascular. Ocorre que pesquisas mais recentes constataram que pessoas que têm essa arritmia, mas não tiveram AVC, também têm maior predisposição para desenvolver essa demência”, explica o autor da tese.

Segundo ele, a ciência ainda não decifrou totalmente o mecanismo envolvido na relação entre fibrilação atrial e demência, mas uma das hipóteses consideradas é que a arritmia cardíaca provocaria a redução do fluxo de sangue para o cérebro, o que por sua vez levaria à atrofia cerebral e ao consequente declínio cognitivo. “Embora nem todos os neurologistas concordem com essa linha de raciocínio, pessoalmente considero essa hipótese a mais provável”, pontua Silva.

A investigação conduzida pelo médico neurologista buscou responder principalmente à seguinte questão: por que os pacientes portadores de fibrilação atrial estão desenvolvendo demência mesmo sem ter tido AVC? “Essa questão é extremamente importante porque não devemos experimentar uma mudança na transição epidemiológica em curso. A população vai continuar envelhecendo e, portanto, mais sujeita a doenças dessa natureza. Vale salientar que a demência é, atualmente, a condição mais importante no idoso, visto que ela compromete suas atividades profissionais e sociais, entre outros aspectos”, observa o autor da tese.

NEUROIMAGEM PARA RESOLVER MISTÉRIOS MÉDICOS

O método adotado por Silva consistiu no uso da neuroimagem. “Nós analisamos imagens de pacientes para verificar como a arritmia cardíaca influencia no funcionamento cerebral. Utilizamos uma técnica que combinou o estudo anatômico com a avaliação da funcionalidade das redes de neurônios. Tais redes funcionam em sincronia para desempenhar uma função específica, como falar, formar memória e resolver problemas”, explica o médico neurologista.

O estudo promoveu, ainda, uma avaliação neuropsicológica do desempenho cognitivo dos pacientes. O trabalho foi dividido em duas partes. A primeira correspondeu à análise de somente uma rede cerebral, denominada “rede de modo padrão”, que tem sido implicada em várias doenças neurológicas degenerativas, como o Alzheimer e a Doença de Parkinson. “O que nós verificamos nessa primeira parte do estudo foi que os pacientes, mesmo sem ter tido AVC, apresentam um declínio no desempenho dessa rede. Esse resultado foi relatado em artigo publicado, no mês de março do ano anterior, em uma importante revista científica internacional intitulada Cerebrovascular Diseases”, relata o pesquisador.

Na segunda parte da investigação, Silva ampliou o número de redes neuronais avaliadas para sete. Também dessa vez, a rede responsável pelos processos cognitivos apresentou as mesmas alterações verificadas na etapa anterior. “Um dado importante é que as demais redes, ligadas a outras atividades, como as visuoespaciais, não se mostraram comprometidas”, esclarece. Em relação à análise estrutural, o que o autor da tese encontrou foram reduções discretas de pequenas regiões do cérebro, a exemplo do que demonstraram estudos internacionais sobre o mesmo tema.

RESULTADOS E PRÓXIMOS PASSOS

No que diz respeito à análise funcional, o médico neurologista constatou que os pacientes incluídos no estudo estavam cognitivamente preservados, mas que tinham pequenas área de redução do volume cerebral. Os resultados obtidos evidenciam que portadores da fibrilação atrial podem apresentar alterações cerebrais tanto estruturais quanto funcionais muito antes do surgimento da demência. “Essa constatação indica a necessidade de continuarmos investindo em pesquisas de ponta, como estamos fazendo, para identificar precocemente pacientes suscetíveis ao desenvolvimento da demência, o que nos permitirá adotar medidas preventivas contra o avanço da doença. É importante observar que, uma vez instalado, esse tipo de demência, até onde sabemos, é irreversível e progressivo e traz importantes impactos econômicos e sociais para o país”, reforça o autor da tese.

Um dos próximos passos dessa linha de pesquisa, adianta Silva, é aumentar o número de pacientes analisados, para verificar se os resultados serão reproduzidos. “Também precisamos refinar um pouco mais o método de estudo. A ressonância equivale a uma fotografia do cérebro num determinado momento. Entretanto, existem técnicas que estão sendo desenvolvidas aqui na Unicamp que permitem a avaliação em tempo real do desempenho do córtex cerebral, que é responsável pela atividade cognitiva superior, cuja função está ligada ao pensamento e à formação de memória. Essa abordagem pode nos ajudar a decifrar o mecanismo que está por trás do processo que associa fibrilação atrial e demência”, finaliza o médico neurologista.

Imagem de capa: JU_online

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Sempre valorizamos nossos sentidos quando, por algum motivo, ficamos sem eles. Nada como uma gripe para nos ensinar o valor do paladar e do olfato, por exemplo! A capacidade de perceber o mundo de diferentes maneiras através de nossos órgãos sensoriais é algo tão natural no dia a dia que dificilmente paramos para pensar o quanto somos dependentes deles. O que fazer, então, para ajudar aquelas pessoas que, por diversos motivos, nunca tiveram ou nunca mais terão experiências auditivas, visuais, olfativas, de paladar ou de tato?

Como fazê-las [as pessoas que perderam o uso das mãos] voltar a interagir com o mundo de maneira prática, independente e inteligente?

Melhorar a qualidade de vida da população é um dos principais pilares que norteiam as pesquisas científicas e acadêmicas. Nesse sentido, auxiliar pessoas a recobrar ou conquistar sentidos tem se tornado uma das áreas de inovação mais empolgantes nos últimos anos. Novas técnicas e tecnologias surgem todos os meses, e os cientistas já utilizam de smartphones à inteligência artificial em invenções que prometem trazer conforto e independência a quem perdeu algum dos sentidos.

Nessa matéria, vamos focar em avanços científicos que ajudam pessoas que perderam o movimento das mãos e dos braços. Como fazê-las voltar a interagir com o mundo de maneira prática, independente e inteligente?

UM BREVE HISTÓRICO DAS PRÓTESES DE MÃOS

As mãos são uma das principais ferramentas da humanidade. Escrever, digitar, usar o smartphone, dirigir…todas estas ações demandam destreza nos dedos e amplo controle sobre mãos e braços.

Quando se perde a capacidade de interagir com o mundo via as mãos – seja por doenças, acidentes ou motivos diversos –, a vida costuma ficar um pouquinho mais difícil. Tanto é que as primeiras próteses de mãos – instrumentos visando a auxiliar o manuseio de objetos – datam do ano 200 antes de Cristo…

Nessa época, o general romano Marcus Sergius ganhou uma prótese de mão feita de ferro para poder segurar seu escudo durante as batalhas da Segunda Guerra Púnica (218 a 201 aC) – da qual, aliás, saiu vitorioso. Trata-se do primeiro registro documental de uso de prótese de mão na História. O general lutaria inúmeras outras batalhas com a mão de ferro, criando uma sólida carreira de conquistas. Assim como os usuários de próteses modernas, poder utilizar as mãos pode fazer toda a diferença na vida.

Durante a Idade Média na Europa, as próteses de mãos passaram a ser feitas de novos materiais – como couro, madeira e ligas metálicas de cobre ou aço – e ganharam funcionalidades. Quanto mais maleável era o material de confecção, mais ações as mãos poderiam fazer. A prótese do general Marcus, por exemplo, era um bloco sólido de metal. Já as próteses produzidas na Idade Média tinham dedos móveis e poderiam realizar ações simples, como abrir e fechar a palma, por meio de mecanismos com cordas e molas. Aliás, não era incomum relojoeiros trabalharem nesse tipo de empreitada.

O simples ato de poder fechar um punho em uma prótese com a ajuda de puxões em cordinhas é de extrema importância: pegar e soltar objetos são ações que fazem parte do repertório básico de interações em nosso cotidiano.

A história das próteses de mãos tem tudo a ver com a história das guerras. Da Guerra Civil norte-americana às duas Guerras Mundiais, o número alto de amputados fez surgir uma demanda crescente por próteses das mais diversas, inclusive de mãos. Vários pequenos avanços no design e na tecnologia ocorreram nesse período, mas imagens de época mostram que as próteses ainda estavam muito aquém dos padrões modernos.

As revoluções verdadeiras em termos de próteses começaram a ocorrer nos anos 1970, quando o conhecimento médico se aliou a novas tecnologias na criação de instrumentos mais confortáveis, visualmente bonitos e úteis para o utilizador. Especialmente nas últimas décadas, com o advento da informática e dos microprocessadores, as próteses têm se tornado cada vez mais funcionais, podendo realizar inúmeras ações.

Apesar dos avanços, uma realidade se mantém, infelizmente: as próteses continuam sendo objetos de desejo para muitos, uma vez que as melhores e mais modernas são proibitivamente caras.

Eis mais um desafio que a tecnologia pode ajudar a solucionar.

PRÓTESES DE ALTA TECNOLOGIA, PRODUZIDAS NO BRASIL (E A BAIXO CUSTO!)

Esta versão de prótese produzida nos laboratórios da Unicamp, com câmera acoplada, permite reconhecimento automático de objetos e oferece ao usuário opções de ações, como por exemplo “pegar a caneca”

Por que não unir alta tecnologia a preços baixos?

Nos laboratórios da Faculdade de Engenharia Elétrica da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), o grupo de estudos do pesquisador Eric Rohmer trabalha no desenvolvimento de tecnologias para auxiliar pessoas com deficiências motoras a readquirir a capacidade de realizar ações e interagir com o ambiente. Um de seus trabalhos mais interessantes é a criação de uma prótese de mão “inteligente”, que utiliza tecnologia de ponta e que conta com um diferencial importante: o baixo custo.

A meta do grupo é construir uma prótese que custe cerca de 50 dólares, ou aproximadamente R$200 – um valor infinitamente melhor do que os cerca de 60 mil reais que uma prótese top de linha pode custar hoje. Construída em impressora 3D, a prótese poderá ser barata, mas ainda assim será equipada com tecnologia da mais avançada .

Eric e seu grupo de pesquisas integram o BRAINN – Instituto Brasileiro de Neurociências e Neurotecnologia, na sigla em inglês. No Instituto, o uso de tecnologias avançadas para aprimorar a vida de pessoas com restrições motoras já ocorre há vários anos. O grupo desenvolve, por exemplo, cadeiras de rodas robóticas que podem ser controladas pelo pensamento – visite o site oficial do BRAINN no link a seguir para mais informações e vídeos demonstrativos de como a tecnologia funciona. Isso só é possível pelo trabalho em conjunto, no Instituto, de cientistas de diversas áreas do conhecimento vinculadas às neurociências, compartilhando informações e conhecimento sobre como melhor aproveitar o sistema nervoso humano em aplicações práticas e impactantes.

A interface cérebro-computador é um dos focos de pesquisas dos neurocientistas do BRAINN. Na imagem, o protótipo de cadeira de rodas controlada pelo pensamento.

De acordo com o pesquisador, atualmente o grupo estuda diversos métodos que podem facilitar o uso das próteses e torna-las objetos mais práticos e acessíveis. Afinal, conforme escrevem os pesquisadores, as opções atuais costumam ter curva de aprendizado de uso lenta, longas filas de espera, métodos invasivos de instalação e baixa tecnologia embarcada, tornando as próteses objetos mais estéticos do que práticos. Nos laboratórios de pesquisa do BRAINN, todavia, a meta é otimizar desde a maneira como o utilizador irá aprender a “operar” a prótese até os tipos de interação que o objeto terá com o mundo. E tudo isso com a ajuda da neurociência.

NOVAS TECNOLOGIAS A SERVIÇO DA PRATICIDADE

No momento, um dos principais focos de estudos dos pesquisadores são as maneiras mais eficientes do usuário interagir com a prótese – e de que maneira ela poderá ‘compreender’ o mundo.

• Seria o uso da prótese controlado por sensores musculares ou por comandos de voz?
• Talvez por linguagens de sinais (Libras)?
• A prótese seria capaz de reconhecer itens do cotidiano por meio de adesivos com dados para leitura por radiofrequência…
• … ou então teria uma câmera embutida que reconheceria objetos e abriria um leque de opções de ações ao usuário?

A imaginação é o limite na adaptação de tecnologias modernas a formas de melhorar a qualidade de vida de quem se vê “limitado” pelas próteses tradicionais.

Não poder utilizar mãos é tão debilitante que existem inúmeras maneiras de tentar contornar o problema – até mesmo utilizando blocos de Lego!

Todas estas linhas de pesquisa estão sendo seguidas e ampliadas neste exato momento, em um laboratório avançado aqui no Brasil. Dezenas de outros grupos de pesquisa no mundo inteiro, em empresas e em universidade, também trabalham no desenvolvimento de tecnologias que possam diminuir custos e ampliar as capacidades daquela parcela significativa da população que convive com restrições de movimento.

Da época das “mãos de ferro” do general romano aos dias de hoje, e especialmente nos últimos anos, a inovação e a evolução na área de próteses são notáveis.

Da época das “mãos de ferro” do general romano aos dias de hoje, e especialmente nos últimos anos, a inovação e a evolução na área de próteses são notáveis. Conforme demonstrou Eric à reportagem, o futuro pode estar em uma mão que, por meio de uma câmera, reconhece aquele mouse em sua frente e, respondendo a leves movimentos do usuário, fecha o punho ao redor do objeto e permite cliques e movimento pela tela do computador. Talvez demore mais alguns anos até a tecnologia estar pronta para o mercado, mas traz esperanças de um futuro melhor e mais independente para milhões em todo o mundo.

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Vídeos de pessoas sussurrando, esculpindo sabão, enfiando um cotonete no ouvido, abrindo presentes ou passando um pincel de maquiagem sobre um microfone, recebem diariamente milhares de visitas no YouTube. Seus autores tentam desencadear nos espectadores uma resposta ASMR (resposta sensorial meridiana autônoma, na sigla em inglês). Esse fenômeno é caracterizado por uma agradável sensação de relaxamento que pode ser acompanhada por um formigamento que vai da cabeça até o final da coluna.

“O ASMR não tem uma base científica sólida”, diz o neurologista Alvaro Sánchez Ferro, coordenador da comissão de novas tecnologias da Sociedade Espanhola de Neurologia. Até agora, apenas dez estudos sobre esse fenômeno foram publicados e, para Sánchez, não têm muita validade já que foram feitos com pessoas predispostas a sentir o fenômeno. Além disso, nenhum deles demonstrou exatamente o que acontece no cérebro ao assistir esses vídeos ou por que algumas pessoas sentem formigamento e outras não.

Nenhum [estudo até hoje] demonstrou exatamente o que acontece no cérebro ao assistir esses vídeos ou por que algumas pessoas sentem formigamento e outras não.

Apesar disso, existem mais de 11 milhões de vídeos no YouTube com a sigla ASMR no título. Canais como o Gentle Whispering têm mais de 400 milhões de visualizações e um milhão de assinantes, incluindo celebridades como Eva Longoria e Cara Delevingne. Os youtubers começaram a publicar esse tipo de vídeos, que geralmente duram mais de dez minutos, há sete anos. Pentes, livros, toalhas ou colares. Para eles, quase qualquer instrumento é válido para produzir sons ASMR.

“É raríssimo que uma percepção que teria de ser audiovisual seja percebida de maneira sensorial, a porcentagem de pessoas a quem isso pode ocorrer é baixíssima”, diz Sánchez, que compara esse fenômeno com a sinestesia (sensação secundária ou associada que ocorre em uma parte do corpo como resultado de um estímulo aplicado em outra parte). Por isso, ele acredita haver uma discrepância entre o volume de pessoas que consomem esses vídeos e dizem sentir um formigamento e as pessoas que de fato têm esse tipo de percepção cruzada. O neurologista ressalta que, provavelmente, se trata de um efeito de autossugestão. “Sabemos que a autossugestão é muito poderosa. Por exemplo, quando fazemos ensaios clínicos de enxaqueca, quase 40% do efeito benéfico é produzido por um placebo.”

“Sabemos que a autossugestão é muito poderosa. Por exemplo, quando fazemos ensaios clínicos de enxaqueca, quase 40% do efeito benéfico é produzido por um placebo.”

Para a youtuber Mel Domínguez, de 28 anos, o ASMR se tornou uma maneira de escapar do ritmo de vida frenético. “Comecei a sentir isso quando estava na escola e achei que só acontecia comigo”, conta Domínguez. “Emprestava meus materiais aos colegas e o som que vinha deles me causava uma estranha sensação de relaxamento. Pensei que estava ficando louca”, diz entre risos. Foi só uma questão de tempo até essa jovem descobrir que outras pessoas sentiam o mesmo que ela e um fenômeno chamado ASMR tomou forma no YouTube. Agora já se passaram cinco anos desde que Mel Dominguez criou seu próprio canal com o nome Focusings ASMR: “É a maneira que tenho de ajudar outras pessoas a relaxar e esquecer tudo.”

UMA EXPERIÊNCIA VÁLIDA DE RELAXAMENTO?

A psicóloga Agnieszka Janik McErlean, da Universidade de Bath Spa e um dos poucos cientistas a estudar o ASMR, observa que as pessoas que o experimentam também o fazem na vida cotidiana: “A maioria se lembra de momentos em que experimentaram isso na infância”. É o caso do colombiano Cristhian Molano, que lembra que gostava de ouvir pessoas falando baixinho ou do som da tesoura e do pente no seu cabelo quando ia ao barbeiro. “Era uma luta não dormir e estragar o corte”, brinca ele.

Molano, hoje com 19 anos, também tem um canal de vídeos ASMR no YouTube. Ele enviou seu primeiro vídeo há três anos com a intenção de provocar essa sensação em outras pessoas. Em poucas horas conseguiu dezenas de visitas e comentários. Isso o encorajou a continuar experimentando. Por exemplo, em algumas de suas gravações, ele finge ser cabeleireiro, médico ou maquiador. Atualmente, publica cerca de três gravações por semana e, entre seus seguidores, há pessoas com “problemas em casa, depressão, tristeza ou cansaço”. “Eu tento fazê-las se esquecer de suas rotinas de trabalho, estudos e até mesmo das doenças antes de dormir”, diz ele.

Sánchez reconhece que as pessoas “podem estar muito carentes de estratégias de relaxamento porque vivemos em um mundo muito estressante”. Muitas terapias psicológicas, explica o neurologista, também usam tons de voz pausados, com uma cadência muito curta, sussurros ou sons de fundo muito simples que fazem você parar de pensar nas preocupações e se concentrar em outros tipos de sensações. “Nesse sentido, não vejo muita diferença entre o ASMR e outras estratégias de relaxamento”, diz ele.

Para determinar a veracidade desse fenômeno, o neurologista sugere realizar pesquisas comparando o ASMR com algum tipo de estratégia “mais padronizada”. “O ideal seria comparar esses dois grupos e ver se realmente existe algum tipo de efeito antes de investigar as bases neurobiológicas. Sem uma prova de que isso produz um efeito real além do placebo, será difícil fazer um estudo científico que inclua testes mais complicados ou caros”, conclui.

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Neste dia 28 de junho, lembramos de uma doença ainda pouco conhecida pela maioria da população, de diagnóstico difícil, mas que afeta profundamente a vida de mais de 2.500 brasileiros e de suas famílias: a doença de Pompe. Mais de 100 eventos, em todo o país, trarão atividades educativas sobre o tema.

Você já ouviu falar de Pompe? Sabe quais são os sintomas? Então entenda um pouquinho mais sobre ela neste material especial.

Estima-se que 2 500 brasileiros sejam afetados, mas apenas 10% estão diagnosticados. Mais preocupante: pouco mais de 100 pacientes estão em tratamento.

O QUE É A DOENÇA DE POMPE?

Em termos simples, a doença de Pompe é uma doença de causas genéticas com graves consequências neuromusculares. As pessoas afetadas não produzem uma enzima essencial ao organismo, e esta falha leva a diversos problemas, especialmente respiratórios, nos músculos e no coração (veja a lista dos sintomas a seguir).

Para quem gosta de detalhes, a Doença de Pompe é uma doença autossômica recessiva que leva a um acúmulo de glicogênio, principalmente nos músculos e no coração, pela falta da enzima maltase ácida. Ela também é conhecida como glicogenose tipo II.

QUAIS SÃO OS SINTOMAS DA DOENÇA DE POMPE?

No geral, os sintomas estão mais claramente associados à fraqueza muscular, tanto nos membros superiores quanto inferiores. Isso envolve…

• Dificuldades em abaixar-se e levantar-se
• Dificuldades em subir escadas
• Dificuldades para andar
• Dores musculares crônicas

Além disso, outras manifestações são

• Fadiga constante
• Cãimbras
• Escoliose
• Escápula alada

Além delas, um dos sintomas mais frequentes – e perigosos – é a dificuldade em respirar, que poderá piorar quando a pessoa se deita ou durante o sono.

O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E SUA IMPORTÂNCIA

O Brasil foi o primeiro no mundo a instituir um Dia Nacional de Conscientização sobre a doença de Pompe, uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN).

A relevância da data é clara. Além de ser pouco conhecida pela população em geral, a doença, também, ainda é pouco estudada pela comunidade médica, e seus sintomas podem ser confundidos com outras doenças neuromusculares. Além disso, estima-se que menos de 10% dos afetados por Pompe no Brasil recebam tratamentos adequados.

“Infelizmente, o paciente que se dirige à unidade de saúde encontra dificuldade ou até mesmo a recusa de um tratamento adequado. E a razão disso é o desconhecimento da doença, do seu manejo e do seu cuidado no sentido mais amplo”, afirma o dr. Marcondes França Jr., coordenador do Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da ABN e pesquisador do CEPID BRAINN, em entrevista à Revista Saúde. “Não tenho dúvida de que a capacitação dos profissionais de saúde é um passo importante para que a gente possa reduzir o retardo no diagnóstico da doença e facilitar um cuidado de saúde adequado aos pacientes.”

DIAGNOSTICANDO POMPE

A doença de Pompe afeta tanto crianças – com manifestação logo cedo durante a vida – quanto adultos (de maneira mais branda e gradual). Ambas são perigosas e precisam ser tratadas o quanto antes, pois o diagnóstico precoce ajuda a ampliar e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Além disso, lembrando que Pompe é um problema genético, o diagnóstico é importante a fim de alertar demais membros da família sobre a possibilidade da doença.

Existem alguns exames que auxiliam na confirmação do diagnóstico:

• Estudos da mutação resultante na deficiência enzimática, em fibroblastos;
• Análise molecular do gene de GAA mutante;
• Biópsia do músculo pode ser útil na investigação de casos dúbios.

Com informação sobre a doença e seus sintomas, é mais fácil procurar ajuda correta e o quanto antes iniciar os tratamentos. O dia 28 de junho é uma data especial nesse sentido, alertando tanto potenciais portadores da doença quanto equipes de saúde sobre sua relevância. Para quem deseja saber mais sobre Pompe, o BRAINN indica o link a seguir, com informações adicionais:

Você saberia suspeitar de Doença de Pompe?

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Compreender como a mente funciona é um desafio que instiga as melhores mentes da humanidade há séculos. Textos milenares trazem indagações sobre mente e cérebro humanos, e tratados científicos modernos também reproduzem algumas das mesmas perguntas fundamentais que movem a nossa curiosidade há tanto tempo.

“Ouvimos muito sobre conceitos complexos como consciência e doenças degenerativas. Esse são assuntos importantes, mas, antes de abordá-los, é útil entender o básico: o que é um neurônio? Como uma sinapse funciona? Como o cérebro usa a eletricidade para codificar uma informação?”, diz o cientista autor da nova HQ.

Mesmo de maneira intuitiva, sabemos que o funcionamento do cérebro é algo extremamente complexo, que demanda anos e anos de estudo para uma mera compreensão básica do assunto. Mas não precisa ser assim. Uma dupla de neurocientistas se uniu para criar uma história em quadrinhos diferente, repleta de desenhos e com pouco texto, mas densa de significado. Em aproximadamente 140 páginas, ao cientistas Hana Ros e‎ Matteo Farinella explicam conceitos essenciais do funcionamento cerebral na obra Neurocomic, que acaba de ser lançada no Brasil.

Para celebrar o lançamento – mais uma prova de que a neurociência já adquiriu status ‘pop’ no mundo moderno -, o jornal Folha de São Paulo dedicou as páginas de sua edição impressa de 25/6/2018 para apresentar detalhes sobre a obra. Confira no link a seguir:

O neurocientista Li Li Min, Coordenador de Educação e Difusão do Conhecimento do CEPID BRAINN, foi entrevistado pela reportagem da Folha. Assim como os autores do Neurocomic, Li e sua equipe também criam, já há vários anos, materiais gráficos para divulgação de neurociência para o grande público – o mais recente deles é o livro “Neuro-o-quê“, que explica, de maneira divertida, conceitos importantes de neurociência e funcionamento cerebral a partir de histórias leves, nas quais os cientistas são retratados como super-heróis. Na obra, a missão desse heróis de capa e jaleco é promover uma viagem para dentro do cérebro humano, desvendando seu funcionamento e auxiliando no melhoramento das suas capacidades.

O Neurocomic já pode ser encontrado nas principais livrarias do Brasil, por cerca de R$40.

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